Dobrý den,

chtěl bych napsat příběh o mé nemoci a mé rodině. Velmi vám všem děkuji za přečtení.

Jmenuji se Petr Heřman, narodil jsem se v létě v roce 1980 a u rodičů jsem vyrůstal jen 3 roky, poté  mne osud zavanul do péče k babičce. Bohužel pro mne, byl jsem moc malý na to abych mohl ovlivnit abych vyrůstal alespoň u jednoho z rodičů. Tak běžel život a na blízku mi byl můj táta, který žije také v K.Varech. Máma emigrovala do Itálie a vídali jsme se velmi zřídka.. Musím říct, že dnes , když je mi 43 let, mám dobré vztahy s oběma rodiči a moje mamka má také roztroušenou sklerózu  přes  20 let.

Chodil jsem do školy, jako každé dítě a ve škole jsem byl normální, průměrné a bezproblémové dítě, začal jsem studovat střední školu, kterou jsem úspěšně ukončil maturitní zkouškou v roce 1999. Poté jsem dělal civilní službu. místo vojny 1,5 roku, jako kulisák v Karlovarském městském divadle… Na toto období strašně rád a s láskou vzpomínám… Když jsem odešel z divadla, začal běžný život, chodil jsem do zaměstnání a sbíral životní zkušenosti.

V roce 2009 jsem poznal svou osudovou lásku, která je v současné době mou ženou a máme spolu syna Kubíka. Než se Kubík v roce 2016 narodil, žili jsme spolu krásný a pohodový život, rádi jsme cestovali po Čechách občas se jeli podívat po Evropě, chodili do práce a vše bylo tak jak má být.

V roce 2016 jsme byli v očekávání a těšili se na příchod miminka…Poté přišel tvrdý náraz a pád z velké výšky…Kubík se narodil předčasně, už ve 30. týdnu a ležel na neonatologii v nemocnici v Plzni v inkubátoru a bojoval o život, který nakonec po 72 dnech a po 3 náročných operacích hlavy, trvalými následky vyhrál a my si ho mohli konečně přivézt domů…

Tohle náročné období, tenhle neuvěřitelný stres a psychické vypětí si přičítám jako “ SPOUŠTĚČ“ zdravotních problémů, které potom přišly…. Na nějaký čas se vše jakoby ustálo, chodil jsem do práce, jezdili s malým často na kontroly a tak nějak se snažili „fungovat“.

V roce 2018 jsem na sobě začal pozorovat, že levá noha tak nějak divně neposlouchá, ale nepřipisoval jsem tomu velkou pozornost a myslel jsem, že problémy jsou od kolena, které mě občas pobolívalo. V roce 2019  se začaly objevovat závratě a podivné točení hlavy. To už jsem začal tušit, že něco není v pořádku a navštívil jsem lékaře. Nejdříve ortopedii, lékař sice zjistil prasklý meniskus v koleni, ale že to spíše vypadá na neurologický problém a odkázal mě na neurologické vyšetření, než budeme prasklý meniskus operovat.

Vyšetření dopadlo „dobře“, (v domnění, že závratě pocházejí od krční páteře, mi udělali rezonanci páteře), kde nebylo nic špatně a tak že mám cvičit a posilovat zádové svaly… Na jaře roku 2020 jsem nastoupil na operaci s kolenem a v létě 2020 se vrátil zpátky do práce. Bohužel na podzim se opět vrátily závratě, které byly častěji a v daleko větší míře a tak jsem se vrátil zpět k paní neuroložce s tím, že tohle určitě není od páteře. Po opětovném vyšetření po roce jsem byl poslán znovu na rezonanci, tentokrát mozku a tam byla už potvrzena

 roztroušená skleróza.

Bohužel jsem ztratil skoro 1,5 roku bez léčby, která je pro RS strašně moc důležitá, začít s ní co nejdříve, protože se mezitím stále rozšiřuje a váš zdravotní stav se velmi zhoršuje. Na jaře roku 2021 jsem poprvé navštívil RS centrum v Teplicích. K mé smůle se už RS rozrostla do velké míry, a tak mi paní doktorka naordinovala první cyklus biologické léčby. Mezitím mě ale mé onemocnění začalo velmi pohyblivě omezovat.

V současné době už nezvládnu chůzi bez opory a i s oporou jen na velmi krátké vzdálenosti a závratě mám nepřetržité. Koordinace pohybu je obtížná a často zakopávám a padám. Mezitím jsem v roce 2023 podstoupil druhý cyklus biologickou léčby a v současné době čekám na poslední cyklus biologické léčby. Nevím kdy poslední cyklus podstoupím, ale věřím, že do konce září.

A tak postupně život plyne a utíká mi mezi prsty. Kubík chodí do Ostrova do ZŠ se speciálními potřebami pro postižené děti s diagnózou HYDROCEFALUS s voperovaným strojkem v hlavě na odvod mozkomíšního moku, se středním stupněm mentální retardace, ADHD a epilepsií a opožděným vývojem o 2,5 roku a já jsem v invalidním důchodu. Má manželka to s námi nemá lehké, stará se o nás oba a bohužel není možné, aby docházela do zaměstnání.

Touto cestou bych jí tímto chtěl vyjádřit velikou poklonu a velké díky, jak to s námi vše zvládá. A vlastně vám všem, kteří teď čtete můj příběh a přijdete mě (NÁS) podpořit na desátý ročník Běh s čelovkou … Život není jednoduchý, ale jsem zvyklý nestěžovat si a brát ho takový jaký je.

Děkuji všem kterým náš příběh není lhostejný a hlavně děkujeme Míše a Elišce za jejich laskavost pomoci naší rodině.

S úctou 

Petr Heřman a Klara Saidlová Heřmanová z Karlových Varů