Jmenuji se Iva, je mi 40 let. S mnohými zdravotními problémy se potýkám už od malička. Od čtyř let mého věku mi byla postupně diagnostikována těžká skolióza, epilepsie, aneurysma, špatné vidění, ale také nevyléčitelná neurofibromatóza.

S odstupem let si proto dovolím napsat, že jsem dětství a pubertu zvládla hrdinně. Samozřejmě, že pro mě bylo těžké být jako malé škvrně často bez maminky, každý rok v nemocnici. Během těchto let jsem ale potkala mnoho lidí žijících s hendikepem a jsem si jistá, že to určitě velmi ovlivnilo můj pohled na zdraví a život celkově. Viděla jsem už jako velmi mladá, že i lidé se závažnými lékařskými diagnózami mohou žít hezký život.

V 15 letech jsem podstoupila těžkou operaci páteře. I po té jsem se díky těžké „dřině“ a rekonvalescenci vrátila zpět, k běžnému životu. Až po 30. roce věku se můj život začal obracet jiným, špatným směrem.

Prožívala jsem náročné období, měla fyzicky i duševně náročnou práci v domově pro seniory a po návratu domů mě čekal uzurpátorský přítel, který mi nic zrovna neulehčoval. Neuvědomila jsem si, že únava se pomalu mění v zdravotní problém. Vyčerpání, teploty, bolesti zad i nohou a zase ta únava…až časté zakopávání levou nohou mě donutilo vyhledat neurologa.

Po několika měsících, kdy se vyšetření střídala s čekáním na výsledky, mi byla sdělena diagnóza – roztroušená skleróza! A dále šlo vše celkem rychle, vývoj nemoci byl nekompromisní. Při jednom z prvních vyšetření jsem si vyslechla od lékařky ortel "Vy chodit nebudete – budete ležák". To jsem si ale nechtěla připustit a mým velkým pomocníkem v tom mi byl můj psí kamarád, voříšek Puňta. Chodila jsem s ním na procházky, dokud to bylo aspoň trochu možné.

Léčba tzv. první volby mi byla zamítnuta, podstoupila jsem experimentální léčbu chemoterapii…Bohužel pokus se nezdařil a po půl roce jsem se dostala od berliček na invalidní vozík. A jako takový bonus lékaři zjistili, že se mi v mozkovém kmeni nachází hamartom.

Nyní jsem v péči RS centra Nemocnice Teplice a odborně řečeno, jsem spastický kvadruplegik. Jsem upoutaná na invalidní vozík. Díky silným křečím nemohu ovládat své tělo. Není pro mě možný samostatný pohyb, např. ani přesun z vozíku na lůžko. Bohužel ztrácím hybnost celého těla, hlavně se mi stále horší motorika rukou.

Samostatné bydlení, které silou vůle zvládám, mi dává každodenní sílu bojovat a nevzdávat se! Cvičím a snažím dělat všechno co mohu, pro zachování toho, co stále umím. Čím víc se ale tělo stává neposlušné, tím víc potřebuji drahou pomoc asistenční služby a pomoc rodiny. Proto moc toužím po zařízení, které mi umožní ovládat mou domácnost hlasem. Otevřít okno, když je v pokoji horko, nebo chci slyšet zpěv ptáků. Moc si přeji otevírat dveře přátelům, kteří mě přijdou navštívit, pošťákovi, který mi nosí zprávy…Ale také si rozsvítit, když se stmívá, nebo zapnout televizi, když dávají můj oblíbený pořad. A co je velmi důležité, naučit se hlasem ovládat počítač. Díky tomu bych si pak moc ráda našla nějaké zaměstnání.

Touto cestou bych proto s pokorou chtěla požádat o pomoc. Všem, kteří mi pomohou přiblížit se k
větší samostatnosti, moc děkuji.
Těším se 3. 12. 2022 na teplickém Běhu s čelovkou!
Iva