Romany příběh

Jmenuji se Romana Pavelková, je mi 52 let a bydlím v Ostrově u Karlových Varů. Mám dvě děti, 32 letého Tomáše a 28 letou Nikol. V mých 25 letech jsem ovdověla.

Trpím roztroušenou sklerózou mozkomíšní, primárně progresivní formy a od roku 2015 pobírám plný invalidní důchod.

První příznaky nemoci jsem zaznamenala v roce 2010, kdy se mi během chůze začaly podlamovat dolní končetiny. Při delších vzdálenostech se svalová únava stupňovala. Dalším projevem bylo také časté brnění konečků prstů u horních končetin. Určení diagnózy proběhlo v listopadu roku 2012 a od té doby se symptomy roztroušené sklerózy postupně zhoršují. Dostupná léčiva na mou formu zpomalují průběh tuhnutí svalů jen částečně a z důvodu progrese zvládám stále méně základních životních funkcí. To má za následek, že jsem závislá na pomoci rodiny. Pociťuji vzrůstající nápor na své blízké, kteří mi musí pomáhat v podstatě se vším – od oblékání, přes vaření jídla, po jakýkoliv složitější úkon. Přestože vlastním invalidní vozík, nejsem schopna si na něj sednout svépomocí. Vzhledem k tuhnutí těla při dlouhodobějším sezení, na něm vydržím bez obtíží pár desítek minut. Tuhnutí těla pak nastává i při větším množstvím pohybu, je tak třeba veškeré denní pohybové aktivity regulovat takovým způsobem, abych se nenatáhla. V takovém případě nejsem schopna natažené nohy skrčit. V horším případě nedokážu vstát ze země a musí mě zvednout druhá osoba. Především z tohoto důvodu je zapotřebí, aby byl vždy někdo v mé blízkosti a v případě potřeby v rámci minut dorazil.

I přes nevalné účinky léčby stále věřím ve zlepšení svého zdravotního stavu a vyhledávám další způsoby, které by měly pozitivní vliv. Díky nemoci jsem však začala na život nahlížet zcela jinak.

Tento příběh jsem vytvořila v rámci 8. ročníku „Běh s čelovkou“. Výtěžek bych pak ráda použila na přizpůsobení domácnosti a pořízení speciálních zdravotních pomůcek.
Děkuji všem, kteří si našli tu chvilku a dočetli se až do samého závěru. Budu se na vás těšit na Čelovce.
Romana PAVELKOVÁ

Přejít nahoru